상복 입은 중증 발달장애 부모들의 복받치는 눈물...‘누가’ 닦아줄 것인가?

(국민문화신문) 유석윤 기자 = 2021.08.10.(화) 세종시 정부세종청사 보건복지부 앞에서 전국 장애인 거주시설 부모회가 기자회견을 열고 '탈시설 반대'를 외치며, 정부의 탈시설 정책에 대한 비판의 목소리를 높이며, ‘정부는 중증 발달장애인과 가족을 죽음으로 내모는 탈시설 정책을 철회하라’ ‘보건복지부는 탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵 철회하라’라고 눈물로 외치고 있다.

정부는 이달 초 제23차 장애인 정책 조정위원회를 개최해 '탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵'을 심의·확정했다. 로드맵에는 2022년부터 2024년까지 3년 동안 시범사업을 통해 탈시설· 자립 지원 기반 여건을 조성하고, 2025년부터 본격적인 탈시설 지원 사업을 추진하겠다는 내용 등을 담고 있다. 지난해 12월 10일 ‘장애인 탈시설 지원 등에 관한 법률안’(이하 탈시설지원법)이 발의 됐다. 법률안은 최혜영 의원이 대표 발의했고, 발의자는 68명의 의원이 발의했다.

중증 발달장애의 경우 24시간 돌봄이 필요해 시설 도움 없이 생활하는 데 한계가 있음에도 불구하고, 이 같은 다양성을 고려하지 않은 채 일방적인 정책을 추진하고 있다는 지적도 있다.

김현아 공동대표(이용자 부모회)는 “현재 정부는 탈시설 정책의 실질적 당사자인 이용장애인과 부모를 논의구조에서 배제시키고 한 번도 의견을 묻지 않은 채 탈시설 정책을 추진해 나가고 있다” 면서 “여기 모인 중증 발달장애인의 부모들은 벼랑 끝에 서 있는 심정으로 탈시설 정책을 규탄하다”. 라고 했다.

규탄 대회에 참석한 한 엄마는 “저는 37세의 지적장애 1급 아이를 둔 엄마입니다. 복지부 관계자님들 우리 아이들과 딱 하루만 살아보세요 왜 24시간 돌봄이 필요한지 왜 거주시설이 필요한지를 경험해 보세요 아이들을 보며 왜 울어야 하는지를 느껴보세요”라고 하면서 “어쩌다 밖에서 놀다 보면 지구대에 112 신고 들어가고 동네 아이들이 죽 따라다니며 놀려대고 엄마인 난 먹을거리 잔뜩 사들고 동네에서 고개 숙여야 하는 그 고통 그 자존감 아시나요”라고 말했다.

그는 “장애의 아픈 아이를 낳은 우리 부모들은 무슨 죄목입니까? 왜 우린 사형선고를, 죽음을 기다리며 살아야 합니까? 혼자서는 생활할 수 없는 이렇게 아픈 아이를 이젠 국가가 책임 좀 져야 하지 않나요! 시설 입소 대기를 몇 년이나 기다렸지만 갈 곳이 없었습니다. 그런데 이제 시설을 다 없앤다니요 슬픕니다. 서럽습니다. 저희가 청화대 앞에서 광화문 광장 앞에서 아이들과 함께 떼죽음이 되어야 합니까? 탈시설패쇄 로드맵 조항에는 24시간 돌봄이 필요한 중증 지적. 자폐아를 위한 조항이 없습니다.”라고 했다.

그는 비장한 목소리로 아픔을 호소했다. “우리 집 냉동실에는 독을 제거하지 않은 복 한 마리가 있습니다 언제부턴가 수면제도 모으고 있지요 울어도 보고 또 울어보고 했지만 방법이 없었습니다. 죽음뿐인 것을... 옛 속담에 여자는 약해도 엄마는 강하다는 말이 있지요 우린 계란으로 바위를 치는 엄마들입니다 죽음을 생각하는 엄마들이 무엇이 두렵겠습니까? 무엇이 무섭겠습니까?”라고 말하면서 죽음까지 생각하고 있다고 하였다.

마지막으로 부탁의 하소연을 외쳤다. “우리도 이 나라 대한민국 국민들입니다 이 나라에서 함께 웃으며 살수 있게 안아주세요 살려주세요 간절히 원하고 간곡히 부탁드립니다. 우리도 살고 싶습니다.”라고 하면서 외침을 마무리했다.

24살 된 중증 발달장애인 자녀를 둔 엄마는 자유발언을 통해 “우리가 왜 말도 안 되는 일로 이렇게 상복을 입고 ‘사즉생 생즉사’ 각오로 투쟁을 해야 되는지 지금 현실이 너무 비통합니다. 할 말은 많지만 제 심정을 4가지로 함축시켜 이 정부에 소리치고 싶습니다.”라고 하면서 네 가지를 말했다.

첫째, 자식이 먼저 죽기를 바라는 부모의 심정을 모른다면 탈시설 지원 로드맵 즉각 철회하라!

우리 발달장애인 부모들은 자식보다 하루 더 살아야 됩니다. 왜? 우리가 이런 말도 안 되는 걱정을 해야 됩니까? 이 정부가 발달장애인 부모들에게 신뢰를 주지 못하기 때문입니다.

둘째, 커뮤니티 케어 가능하다고 생각하십니까? 대한민국 국민들 장애인에 대한 의식수준을 안다면 이런 법안 상상도 하면 안 됩니다. 탈시설 법안은 악법이다!

아이를 양육하면서 주위에 온갖 멸시와 민원에 시달렸습니다. 새벽 2시면 잠에서 깨는 딸을 태우고 칠흑같이 어두운 포항 신항만 바닷가에서 몇 번이고 죽음을 생각했는지 모릅니다. 차 속에서 같이 죽자는 소리를 얼마나 잔인하게 아이한테 퍼부었는지 정말 끔찍한 시간들이었습니다.

셋째, 비장애인 형제. 자매들과 친인척들에게 책임 전가 말라!
언니가 책상에 앉아 있으면 뒤에서 머리채를 잡아당겨 의자째 뒤로 넘어가는 횟수가 늘고 고등학생인 언니는 공부를 할 수가 없는 지경에 이르렀습니다.

그런 딸을 아빠는 참지 못하고 폭력을 행사했습니다. 딸을 죽이고 남편은 죽겠다며 딸의 목을 졸랐고 그걸 본 큰딸은 충격에 빠져 트라우마가 생겼고, 한겨울 강추위에도 목 폴라티셔츠를 입거나 머플러를 하지 못합니다. 정말 지옥 같은 나날이었습니다.

넷째, 자식한테 맞아 보셨습니까? 맞아서 숨통이 끊어지는 고통을 느껴보지 않았다면 차라리 입 다물고 계십시오. 탈시설 법안 제정은 죽음이다!

자폐성 발달장애인의 경우 자해하거나 타 해하는 경우가 많습니다. 우리 딸아이의 경우 목에서 피가 날 때까지 손으로 자해를 합니다. 그래서 못하게 손을 잡으면 저를 향해 공격하기 시작합니다. 어릴 때는 감당이 되었지만 이제는 아빠보다 몸무게도 많이 나가고 해서 아빠도 제압하기 버겁습니다. 등 뒤에서 퍽 하고 치면 숨이 멎을 것 같습니다. 머리로 헤딩을 하면 두개골이 두 조각나는 느낌입니다. 머리채를 잡아끌면 저는 딸려가야만 합니다. 사랑스럽던 딸이 공포로 다가오는 그 비통함을 아십니까? 나는 늙고 힘없어지는데 자식은 천하장사입니다. 우리 아이를 활동보조인이 맡아 줄까요? 탈시설 정책은 장애인 가족을 죽음으로 내몰고 있는 악법 중에 최고 악법입니다.

자폐 아이를 둔 한 엄마는 “첫째 애 자폐 땜에 온 가족이 너무 힘들어하다가 남편은 첫째애 난동 부리는 부적응행동 잡아보겠다고 쇠몽둥이 들고 난리 치고, 둘째애는 욕실에서 자살시도했다가 살아나고, 이렇게 살아서 뭐하냐고 우리가족 다같이 죽자고 했는데 시설에 큰애가 입소하면서 이제 가족이 평화를 찾았는데, 탈시설 문제로, 그 시절로 다시 돌아가는 일이 생기면 차라리 탈시설반대 집회하다가 감옥을 가는 것을 선택하겠다”라고 울면서 말했다.
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상복 입은 중증 발달장애 부모들의 복받치는 눈물...‘누가’ 닦아줄 것인가?